35-летний житель Род-Айленда считает, что он единственный живой человек, который страдает от редкого, токсичного чёрного грибка, который растёт в его мозге последние 4 года.

Тайсон Боттенус (Tyson Bottenus) из Провиденса сказал, что подхватил тропический грибок в январе 2018 года, путешествуя по Коста-Рике, дабы отпраздновать свою недавнюю помолвку с невестой Лизой (Liza).

Турист, поцарапавший локоть в Коста-Рике, после пострадал от мучительной мигрени, паралича лицевого нерва и инсульта, прежде чем у него диагностировали неоперабельное заболевание, настолько редкое, что оно до этого было зафиксировано лишь у 120 человек.

Их в целом приятное приключение на полуострове Никойя было омрачено, когда Боттен случайно поцарапал свой локоть, катаясь на велосипеде по пыльным дорогам региона. Он промыл рану, а затем посетил местную больницу, где её ещё разок простерилизовали.

Вернувшись домой, после нескольких месяцев невыносимых мигреней, частичного паралича лицевого нерва и трех биопсий головного мозга, он узнал, что сувенир, который он получил в Центральной Америке, называется Cladophialophora bantiana, также известный как «чёрная плесень» — из-за его тёмного вида.

По данным Национальной библиотеки медицины США, с 1911 года было зарегистрировано всего 120 подтверждённых случаев болезни, которую подцепил Боттенус.

«Я не встречал никого, у кого было бы подобное, — рассказал Боттенус. — Все остальные, я думаю, у кого был этот грибок, к сожалению, уже мертвы.»

Турист, поцарапавший локоть в Коста-Рике, после пострадал от мучительной мигрени, паралича лицевого нерва и инсульта, прежде чем у него диагностировали неоперабельное заболевание, настолько редкое, что оно до этого было зафиксировано лишь у 120 человек.

Турист, поцарапавший локоть в Коста-Рике, после пострадал от мучительной мигрени, паралича лицевого нерва и инсульта, прежде чем у него диагностировали неоперабельное заболевание, настолько редкое, что оно до этого было зафиксировано лишь у 120 человек.

Вскоре после того, как пара вернулась из своего путешествия в Род-Айленд, как рассказал Боттенус, часть его лица парализовало, а мигрени стали настолько невыносимыми, что он начал «злоупотреблять Ибупрофеном» и принимать горячий душ, чтобы хоть как-то умерить боль.

Сначала врачи пытались понять, почему у пациента необычно увеличился мозг, этим они занимались до третьей биопсии мозга, когда образцы были отправлены в лабораторию Техаса, которая и определила его состояние.

«[Врачи] могли буквально наблюдать то, как грибок рос у меня в голове, — отметил Боттенус. — Было здорово это выяснить, но не совсем было хорошо осознавать то, что у меня в голове имеется грибок. Как же вывести этот грибок? Ведь в наших головах не должно быть грибка.»

Турист, поцарапавший локоть в Коста-Рике, после пострадал от мучительной мигрени, паралича лицевого нерва и инсульта, прежде чем у него диагностировали неоперабельное заболевание, настолько редкое, что оно до этого было зафиксировано лишь у 120 человек.

Точно неизвестно, где парень подцепил грибок, хотя есть все основания полагать, что он заразился им либо в результате травмы локтя, либо вдыхая пыль и грязь во время езды на велосипеде по центральноамериканской стране.

Вооружившись диагнозом, следующей задачей медицинского сообщества было лечение редкого новообразования, смертность от которого достигает 65%.

Боттенус отмечает, что в долгосрочной перспективе его прогноз неясен, и что он не уверен, растёт ли его грибок.

«Я знаю, что грибку нравится заселять мои желудочки, потому что там внутри темно и влажно, но я не знаю, растёт он или уменьшается», — сказал он.

По данным Национальной библиотеки медицины США, «о долгосрочной выживаемости от мозговых абсцессов чёрной плесени сообщалось только тогда, когда была возможна полная хирургическая резекция».

Турист, поцарапавший локоть в Коста-Рике, после пострадал от мучительной мигрени, паралича лицевого нерва и инсульта, прежде чем у него диагностировали неоперабельное заболевание, настолько редкое, что оно до этого было зафиксировано лишь у 120 человек.

С момента постановки диагноза врачи изо всех сил пытались эффективно лечить грибок, который неоперабелен из-за его глубокого расположения в головном мозге.

Боттенус говорит, что они пробовали лекарства, но не смогли преодолеть гематоэнцефалический барьер, чтобы достичь необходимого уровня лечения. Сканирование мозга показало некоторое улучшение благодаря естественной иммунной системе Боттенуса, но плесень всё ещё остаётся в его голове.

Ранее врачи для лечения воспаления прописывали ему дексаметазон, но это во время обострения пандемии в начале 2020 года поставило под угрозу его иммунную систему.

Лекарство было необходимо, чтобы уменьшить давление на мозг Боттенгуса из-за слишком большого количества спинномозговой жидкости, вызванной грибковой инфекцией.

Когда он перестал принимать стероиды, к нему вернулись головные боли, а в марте он перенёс инсульт, из-за которого едва не ослеп.

«После этого у меня произошло много разных вещей, — поделился мужчина. — У меня были проблемы с голосом, из-за него у меня двоилось в глазах, а мышцы рук были повреждены. Со мной произошло много разных вещей.»

С тех пор он сосредоточился на восстановлении после инсульта, продолжая лечение своего мозга. Кроме того, американец перенёс операцию по восстановлению зрения.

На протяжении всего этого, по его словам, он перенёс 10 операций на головном мозге, чтобы уменьшить отёк, вызванный избыточным накоплением спинномозговой жидкости, образование которой было спровоцировано заражением. Он также перенёс 5 спинномозговых пункций и ряд других медицинских процедур.

Поскольку грибок всё ещё находится в его голове, чтобы от него излечиться, он недавно начал принимать новое лекарство, и в настоящее время врачи выясняют, работает ли оно.

«Мы выяснили, что лекарство поступает в мою кровь на хорошем уровне, но мы не знаем, попадает ли оно в мой мозг, — говорит он. — Если это произойдёт, то мы сможем победить грибок. Если нет, то нам придётся попробовать что-то другое.»

Турист, поцарапавший локоть в Коста-Рике, после пострадал от мучительной мигрени, паралича лицевого нерва и инсульта, прежде чем у него диагностировали неоперабельное заболевание, настолько редкое, что оно до этого было зафиксировано лишь у 120 человек.

Медицинская страховка Боттенуса покрыла большую часть расходов, которые он понёс в результате многолетней борьбы за свою жизнь. Если бы этого не произошло, по его словам, он, вероятно, был бы обременён долгами в миллионы долларов.

Эти проблемы с грибком в голове также сказались и на профессиональном пути Боттенуса.

На ранних стадиях болезни он понял, что не в состоянии продолжать свою работу капитаном шхуны. Эту работу мужчина назвал «одной из лучших работ, которые у меня когда-либо были».

«Мне очень нравилось это делать, — сказал он. — Мне очень грустно, что сейчас я не могу этим заниматься.»

До инсульта он работал удалённо на другого работодателя, после он воспользовался возможностью, чтобы осуществить цель всей своей жизни — получить степень магистра. Сейчас он работает над получением степени магистра на факультете морских дел Университета Род-Айленда.

В настоящее время он работает над своей диссертацией о морской ветроэнергетике.

Турист, поцарапавший локоть в Коста-Рике, после пострадал от мучительной мигрени, паралича лицевого нерва и инсульта, прежде чем у него диагностировали неоперабельное заболевание, настолько редкое, что оно до этого было зафиксировано лишь у 120 человек.

Он и его жена взяли себе собаку, щенок прибыл к ним в тот же день, когда он перенёс инсульт. Он отмечает, что всё это время питомец по кличке Хани Бой (Honey Boy) и его невеста были для него отличными источниками утешения.

«Я думаю, что мои отношения с Лизой стали крепче, чем когда-либо, — сказал он. — Это одно из тех испытаний, которые необходимо пройти. И я думаю, что в результате этого мы действительно стали более сильной парой. Она меня очень поддерживала, как и её семья.»

Он говорит, что на данный момент больше не страдает от мигрени благодаря лекарству, которое принимает, и что он может наслаждаться маленькими удовольствиями, такими как выгуливание собаки и процесс обучения.

«Качество моей жизни улучшилось, и сейчас, с момента своего заболевания, я себя чувствую куда лучше, — подчёркивает он. — Я могу ездить на велосипеде, моё зрение вернулось к норме… Я всё ещё живу с грибковой инфекцией в моём мозге, но она не доминирует в моей жизни, как это было раньше.»

Турист, поцарапавший локоть в Коста-Рике, после пострадал от мучительной мигрени, паралича лицевого нерва и инсульта, прежде чем у него диагностировали неоперабельное заболевание, настолько редкое, что оно до этого было зафиксировано лишь у 120 человек.

Он и его партнёрша получили в подарок тандемный велосипед, который позволяет им продолжать заниматься велоспортом по мере того, как они продвигаются вперёд по пути выздоровления Боттенуса.

«Дядя Лизы подарил нам тандемный велосипед, который позволил мне ездить на велосипеде, на котором Лиза является капитаном — все, что мне нужно в данном случае делать, это просто крутить педали», — говорит Боттенус.
«Весь этот опыт научил меня принимать неопределённость. Мы не можем контролировать то, что с нами происходит, мы можем контролировать только то, как мы реагируем на различные ситуации. Здравоохранение — это право человека, и мы все на него заслуживаем.»
Правописание уведомления вебмастера


Понравилось? Поделитесь с друзьями!

Комментарии

- комментариев

EnglishРусскийУкраїнська
Включить уведомления    Да Спасибо, не надо